„Zjednoczenie ma znaczenie – zgaśmy SMA”, to grupa na Facebooku, której celem jest wsparcie dzieci zmagających się z rdzeniowym zanikiem mięśni, które nie otrzymały refundacji terapii genowej w Polsce.
W tym momencie, na terapię genową, której koszt wynosi blisko 10 milionów złotych zbiera 6 dzieci:
Małgosia
Małgosia jest coraz bardziej wiotka. Ma ogromne trudności nawet z podniesieniem głowy, a to przecież 6-letnia dziewczynka! W środku taka sama, jak inne dziewczynki – chcąca poznawać świat, bawić się, korzystać z uroków dzieciństwa. Ale tylko leży… I cierpi…
Samodzielnie nie ma możliwości przewrócenia się na bok, ma problemy z przełykaniem. Cichy płacz towarzyszy jej każdej nocy. Nie śpi, a ja siedzę przy niej i słucham każdego jej oddechu nawet tego płytkiego. Od zabiegu gastrostomii nie przespała ani jednej nocy bez bólu. [fragment opisu zbiórki]
Oliwia
Czas naszej córeczki liczony jest w kilogramach, ponieważ zostały jej ostanie 2 kilogramy do przyjęcia leku! Terapię mogą przyjąć jedynie te dzieci, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg, a dziś Oliwka waży już 11,5 kg. Oznacza to, że mamy niewyobrażalnie mało czasu, by jej pomóc! Gdy córeczka przekroczy granicę, lekarze odmówią jej leczenia… Błagamy o POMOC! Postawienie ostatecznej diagnozy w przypadku Oliwki zajęło naprawdę wiele czasu, bardzo cennego czasu. Córeczka urodziła się zdrowa. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Dopiero z czasem zaczęliśmy zauważać, niepokojące objawy. Inne dzieci w jej wieku potrafiły już siadać i raczkować, ona wciąż nie umiała utrzymać równowagi. To bardzo nas niepokoiło…[fragment opisu zbiórki].
Rita
Znowu nie dotrzymałam obietnicy. Nie zebraliśmy na terapię genową… znowu muszę patrzeć Ricie w oczy powiedzieć, że jedziemy do szpitala. A ona wszystko pamięta…
Pamięta szpital, lekarzy, swoje cierpienie, bolesny zastrzyk do rdzenia kręgowego. Jak wyjaśnić trzyletniej dziewczynce, że to jest niezbędne? Jak wyjaśnić, że kwota jest gigantyczna i znów nie zdążyliśmy uzbierać?
Jeśli uzbieramy pieniądze na leczenie genowe, Rita już nigdy nie będzie musiała cierpieć! Błagam, pomóżcie nam! [fragment opisu zbiórki]
Nadia
Minął ROK, odkąd zbieramy na terapię genową dla naszej córeczki. W rok nie udało nam się zebrać nawet 30%… Rachunek jest prosty – w tym tempie się nie uda! Nadia waży 12 kg! Do wagi granicznej, która wykluczy ją z leczenia, brakuje więc 1,5 kg… Musimy jak najszybciej zebrać GIGANTYCZNĄ kwotę, by nasza córeczka mogła żyć – długo, normalnie, szczęśliwie! Jesteśmy zrozpaczeni, bo tylko ostatnim tchem nadziei patrzymy na zbyt wolno zazieleniający się pasek… [fragment opisu zbiórki]
Kamila
Kamilka przyszła na świat 1 października 2020 roku jako siostra bliźniaczka małego Sebastiana. Po kilku miesiącach rodzice bliźniaków zauważyli, że ich córeczka rozwija się dużo wolniej niż jej braciszek. Jest również od niego dużo słabsza. Niestety, badania i konsultacje przyniosły druzgocącą diagnozę – okazało się, że Kamilka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Jest to ciężka choroba genetyczna, która dzień po dniu odbiera dzieciom sprawność, a później w wielu przypadkach doprowadza do śmieci. [fragment opisu zbiórki]
Wiktoria
Trwa dramatyczna walka o Wikusię. Postęp SMA tylko pogłębia naszą rozpacz… Do końca wciąż tak daleko, a nasza córeczka nie ma już czasu…Jej mięśnie słabną, a jej ciało staje się coraz bardziej wiotke, bez sił. Ogarnia nas rozpacz… Mimo całego trudu rehabilitacji i podawanemu refundowanemu dla Wiki lekowi, ona nadal nie potrafi trzymać głowy! Kręgosłup wcale się nie wzmacnia… Jest coraz gorzej…[fragment opisu zbiórki]
Zbiórka grupy „Zjednoczenie ma znaczenie – zgaśmy SMA” TUTAJ.
Grupę można znaleźć TUTAJ.
Autor: Infoludek.pl szczecin@infoludek.pl
