W sobotę, 31 lipca, Centrum Inicjatyw Rodzinnych organizuje dla wszystkich mieszkańców Szczecina wspólne świętowanie Międzynarodowego Dnia Przyjaźni. Impreza rozpocznie się o godzinie 12 na Jasnych Błoniach.
W programie wspólne malowanie i ozdabianie latawców, które później zostaną wypuszczone w powietrze przez uczestników imprezy. Na miejscu pracownicy CIR zapewnią wszystko co będzie potrzebne do stworzenia wyjątkowych i pięknych latawców.
Podczas spotkania będzie można także okazać wsparcie dwóm braciom: Kajetanowi i Tymonowi, którzy wspólnie walczą z nieuleczalną chorobą genetyczną, Adrenoleukodystrofią. Najczęściej dotyka ona chłopców i mężczyzn. Choroba niszczy mielinę, czyli warstwę osłaniającą komórki nerwowe znajdujące się w mózgu. Komórki te umożliwiają nam myślenie i kontrolowanie mięśni. Zwykle początek choroby jest gwałtowny. Zdrowi, poprawnie rozwijający się chłopcy, nagle cofają się w rozwoju. Sprawiają trudności wychowawcze – wycofują się i mają problemy z koncentracją. Gdy choroba obejmie także mózg, objawy choroby nasilają się – pojawia się ślepota i głuchota, drgawki, dzieci tracą kontrolę nad mięśniami, występuje demencja. Dotychczas nie opracowano skutecznej metody leczenia ALD. Chorym w późniejszym stadium zazwyczaj proponuje się leczenie paliatywne.
U obu chłopców zmiany postępują bardzo szybko, szczególnie u Kajetana. Rodzice robią co mogą aby spowolnić „gada”, który siedzi w ciałach ich synów. Olej Lorenza – jedyny lek „spowalniacz”, kosztowne suplementy.
– Chłopcy są już po operacji przeszczepu szpiku kostnego, ale ciągle wymagają wsparcia – mówi Maciej Homis, rzecznik prasowy miasta ds. pomocy społecznej. – Będzie można je okazać robiąc sobie selfie w specjalnie przygotowanej do tego ramce.
Chłopcy są podopiecznymi Fundacji Serce dla Maluszka. Więcej o możliwości wsparcia można przeczytać na stronie Fundacji.
Autor: Infoludek.pl szczecin@infoludek.pl
