Nadia Gebauer ze Szczecinka niedługo skończy roczek. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni- SMA. Przyszła na świat jako zdrowe dziecko. Dzięki badaniom przesiewowym o chorobie rodzice dowiedzieli się kilka dni po porodzie.
Ze względu na przyjęte kryteria, Nadii nie objęła ubiegłoroczna refundacja leczeniem terapią genową. Ten lek podaje się jednorazowo i zatrzymuje on postęp zaniku mięśni.
Niestety, jego podanie możliwe jest do 13.5 kg wagi chorego dziecka, a koszt leku to 10 milionów złotych. Rodzice dziewczynki założyli zbiórkę, niestety
Nadii zbiórka praktycznie stoi w miejscu. Wciąż brakuje około 8 milionów złotych.
Bez dobrych i przychylnych Nadii serc rodzina i wolontariusze nie zdążą uzbierać potrzebnej kwoty. Dziewczynka stale rośnie. Tu czas trzeba liczyć w kilogramach.
Nadia 8 lipca skończy roczek. Najbliżsi chcieliby świętować te wyjątkowe urodziny w innych okolicznościach. W tym roku już nie zdążymy, ale możemy sprawić, że za rok Nadia będzie już po przyjęciu najdroższego lekarstwa świata.
Nadię można wspierać poprzez wpłaty na konto zbiórki, wysyłając SMS lub dołączając do grupy licytacyjnej na Facebooku.
Zobacz także:
https://infoludek.pl/pomagamy/malutka-nadia-ze-szczecinka-pilnie-potrzebuje-wsparcia-dobrych-ludzi/
/Źródło:siepomaga.pl/
