Zrezygnowali ze świątecznego czasu z rodziną, by przejść 400 km wzdłuż morza. Wszystko po to, by pomóc synkowi znajomych

Zdecydowali, że zamiast spokojnych świąt przy wigilijnym stole wyruszą w nietypową wyprawę. Czas z rodziną i bliskimi zamienili na marsz brzegiem morza. Wszystko w imię ważnej sprawy – po to, by pomóc małemu synkowi ich znajomych.

Adam Sułkowski i Łukasz Topolewski chcą w ten sposób zebrać pieniądze na leczenie Rafałka, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA2). To rzadka choroba o podłożu genetycznym, nazywana potocznie  “genetycznym zabójcą dzieci”.

Objawia się ona między innymi osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, zaburzeniami odżywiania, połykania i ssania oraz niewydolnością oddechową, które nierzadko prowadzą do śmierci.

Z czym zmaga się na co dzień mały wojownik?

Dzięki codziennej i systematycznej pracy oraz terapii lekowej chłopiec samodzielnie siedzi, wspina się na kolankach oraz porusza się na wózku inwalidzkim. Jednak choroba nie daje za wygraną. Aby nabyte zdolności oraz umiejętności ponownie nie zanikły potrzebne są dalsze kosztowne codzienne ćwiczenia, rehabilitacje oraz specjalistyczny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny.

Koszty rehabilitacji Rafałka wahają się w zależności od ilości wizyt rehabilitanta oraz potrzebnego sprzętu, z którego korzysta chłopiec (ortezy nóżek i tułowia oraz pionizator). Ciężko przewidzieć dokładnie, jaka kwota będzie potrzebna. Raz jest to 15.000 zł a raz 30.000 zł. Nigdy nie wiadomo, na jaki koszt trzeba się przygotować, ponieważ jest to zależne od rozwoju choroby i zaleceń lekarzy.

Wyprawa rozpoczęła się w Świnoujściu

Mężczyźni są już w drodze od 20 grudnia – wystartowali ze Świnoujścia i zamierzają dojść aż na Hel. Nie przeszkadza im chłód, wiatr i spanie pod namiotem. W końcu chodzi o zdrowie dziecka:

I mamy nadzieję, że kiedy wrócimy do domu, po tej zimnej, trudnej i na pewno fascynującej wycieczce, usłyszymy od rodziców Rafałka, że się udało. Udało się zebrać potrzebne pieniądze i pomóc chłopcu. – można przeczytać na stronie zrzutki.

Na bieżąco relacjonują swoją wędrówkę po zdrowie chłopca w social media. Można tam śledzić całą akcję, a także trzymać kciuki za powodzenie zrzutki.

Adam Sułowski:

Instagram: Strakman_Challenges
Facebook: Strąkman – Ekstremalne Wyścigi i Wyprawy

Łukasz Topolewski

Instagram: Karkonoski Yeti
Facebook: Karkonoski_yeti

Każdy może wpłacić choćby symboliczną złotówkę na stronie, gdzie odbywa się wirtualna zbiórka.

Autor: Infoludek.pl  szczecin@infoludek.pl