Czy zastanawiałeś się kiedyś jakie to uczucie być więźniem?
Więźniem, który nie zrobił nic złego, który nie poznał jeszcze życia, a już wszystko czego pragnie jest ograniczone.
Gdy Twoje ciało trzyma Cię mocno i nie pozwala Ci normalnie funkcjonować. Nie możesz sam jeść, ubrać się czy wyjść na spacer. Jesteś zależny od innych. Jednak nie zawsze Twoi bliscy są w stanie zapewnić Ci wszystko czego potrzebujesz.
Wyobraź sobie to wszystko i dołóż do tego małe mieszkanie na czwartym piętrze. Mieszkanie, które nie jest dostosowane do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Ty jesteś już dorosłą osobą, której zniesienie wymaga wiele sił. Nie możesz wyjść na dwór, poczuć promieni słońca na skórze kiedy tylko zapragniesz. Nie możesz poczuć zapachu ziemi po deszczu czy oglądąć latających ptaków. Jesteś więźniem swojego ciała i mieszkania, w którym żyjesz. Dokładnie tak czuje się Jarek i jego bliscy…
Krótka historia Jarka widziana oczami jego wujka:
Jarek przyszedł na świat w 1991 roku jako zdrowe dziecko.
Niedługo później okazało się, że cierpi na niezmiernie rzadkie wirusowe zapalenie kości.
Rodzice Jarka robili wszystko, by ich syn przeżył. Schorzenia występowały jedno po drugim i nie było praktycznie roku by Jarek nie wylądował w stanie ciężkim w szpitalu. Zapalenie opon mózgowych, zapalenie mięśnia sercowego, krwiak w mózgu…
Co roku lekarze sugerowali, że bardziej potrzebna byłaby trumna niż to, co mogą zaoferować.
Jarek walczył dzielnie i przetrwał to wszystko. Jednak nie pozostało to bez wpływu na jego stan. W chwili obecnej jest głęboko upośledzony, cierpi na WZW B, masę wszelkiej maści skrzywień kości, osteoporozę i pewnie tylko to, że piszę z pamięci powoduje, że lista jest tak krótka.
Niestety – ojciec Jarka, a mój brat, nie miał szczęścia w małżeństwach.
Matka Jarka odeszła, a że nie była w stanie zająć się tak chorym synem, mój brat wygrał w sądzie opiekę nad nim. Drugie małżeństwo trwało nieco dłużej, ale z czasem również się rozpadło.
Bogdan i Jarek zostali zdani na siebie, więc robiliśmy wszystko by im pomóc. Bywało, że godziliśmy tak grafiki naszych prac, by Jarek zawsze znajdował się pod opieką któregoś z nas lub rzucałem swoją pracę, by mieszkać z nimi.
Kiedy brat doczekał się emerytury sytuacja nieco się poprawiła. Stał się nieco bardziej samodzielny w opiece nad synem, a ja mogłem zacząć żyć normalnie.
Niestety ten stan nie trwał długo. Bogdan zachorował na stwardnienie zanikowe boczne, które z silnego mężczyzny uczyniło w zastraszającym tempie zależną od pomocy osobę niepełnosprawną. W błyskawicznym tempie nasza rodzina musiała zająć się dwiema niepełnosprawnymi osobami mieszkającymi pod jednym dachem. Zanim to nastąpiło zdążyłem założyć własną rodzinę.
My dwoje plus dwoje dzieci, z których jedno cierpi na autyzm.
Robiłem co mogłem starając się pogodzić obowiązki głowy rodziny, pomocnika w domu brata i właściciela firmy. Działalność splajtowała pozostawiając po sobie spore długi, a ja nadal krążyłem między dwoma domami i pracą zawodową.
Telefon zadzwonił kiedy byłem w pracy. Moja matka przerażona i zapłakana poinformowała mnie, że pogotowie właśnie reanimuje Bogdana i błagała bym coś zrobił.
Wybiegłem z pracy zostawiając swoje notatki, klientów, prywatne rzeczy, a nawet płaszcz.
Nie zdążyłem. Błagałem lekarza by coś zrobił, ale on już tylko spuścił wzrok. Mój brat zmarł na oczach swojego syna i naszej matki.
Wielokrotnie rozmawialiśmy o takim rozwoju wypadków, ale to było zupełnie nierealne i takie odległe bym kiedyś musiał wywiązać się z naszej umowy i zająć się Jarkiem.
Umówiliśmy się, że zaopiekuję się nim umieszczając go w jakimś ośrodku i doglądając jego dobrostanu.
Krok po kroku zacząłem z moją partnerką realizować ten plan. Sądowe ubezwłasnowolnienie, przejęcie opieki prawnej nad bratankiem, zezwolenie na umieszczenie w domu pomocy społecznej…
Z moją partnerką pojechaliśmy do najlepszego w okolicy Domu Pomocy Społecznej.
Zaręczam, że personel robił znacznie więcej niż pozwalały na to możliwości by pensjonariusze byli szczęśliwi, ale żaden z „domowników” (jak nazywał personel swoich podopiecznych) nie był w aż tak znacznym stopniu upośledzony jak Jarek. Nie wiem czy moja partnerka widziała ukradkiem ocierane łzy czy też sama rozumiała sytuację, ale zaproponowała coś, czego ja zaproponować nie śmiałem. Postanowiliśmy zająć się moim bratankiem sami.
Jarek po śmierci ojca został najemcą mieszkania w TBS. Lokal na czwartym piętrze budynku bez windy. Mały, ciasny, duszny i całkowicie pozbawiony możliwości dostosowania go do potrzeb osoby poruszającej się na wózku.
Zaczęliśmy starania o zamianę tego mieszkania na mieszkanie na parterze, tak aby Jarek mógł w końcu zacząć normalnie funkcjonować i wychodzić na spacery.
Odbijanie się od drzwi do drzwi: STBS, TBS Prawobrzeże, ZBiLK, wiceprezydenci… Blisko dwa lata „rzeźni” biurokratycznej zakończone finalnie propozycją zamiany na lokal przeznaczony do remontu.
Udało się, ale wynikł kolejny problem. Problem finansowy.
Ja jako opiekun dorosłej osoby niepełnosprawnej, nie pozostający w stosunku do niej w obowiązku alimentacyjnym, muszę być zarejestrowany jako bezrobotny, by mieć choć ubezpieczenie (według brzmienia ustawy o świadczeniach, nie mam praw do jakiegokolwiek wsparcia).
Mamy rentę bratanka i przychody mojej partnerki.
Nie stać nas na cokolwiek powyżej absolutnego minimum w postaci wysokich opłat za mieszkanie TBS i wyżywienie.
Żaden bank czy firma udzielająca pożyczek nie da nam kredytu.
Jako mężczyzna niegdyś prowadzący normalne życie zawodowe, musiałem zwrócić się o pomoc do obcych mi ludzi. Nie jest to łatwe, szczególnie jeśli wcześniej robiło się wiele by pomagać innym. Przyjmowanie pomocy mnie krępuje i zawstydza, jednak nie mogę pozwolić by jedyna szansa na normalne życie uciekła nam między palcami.
Założyłem tzw. zrzutkę na jednym z serwisów internetowych, zarejestrowałem zbiórkę publiczną, domenę www.pomocny.szczecin.pl, wciągnąłem w zbiórkę fundację „Avalon”, której Jarek jest podopiecznym, a co najważniejsze – poznałem grupkę fantastycznych ludzi, którzy mi pomagają, a nawet wykazują własną inicjatywę wychodząc naprzeciw potrzebom.
Szczecin to wspaniałe miasto, pełne niesamowitych ludzi gotowych pomóc.
Zgłaszają się ludzie oferujący swoje przedmioty i usługi na aukcje internetowe, aby w ten sposób pomóc uzbierać środki. W tej chwili mamy 16% potrzebnych środków i nieznaczną kwotę na koncie fundacji.
Tempo zbiórki zwolniło, więc potrzebna mi Wasza pomoc.
Teraz proszę Was o pomoc zarówno dla nas, dla mojej rodziny, jak i dla ludzi, którzy włożyli masę serca by nam się powiodło.
Proszę Was również o to, byście nie pozwolili im sądzić, że pomaganie innym nie ma sensu.
Jak pomóc Jarkowi?
Wpłacając dobrowolną kwotę za pośrednictwem zorganizowanej zrzutki:
Możliwa jest również wpłata darowizny w walucie Euro:
Wpłacając darowiznę na konto w fundacji „Avalon”, której Jarek jest podopiecznym:
Dzięki fundacji „Avalon” istnieje również możliwość wysłania wiadomości SMS, która na konto Jarka wniesie 5 zł. Koszt wiadomości wynosi 6,15 zł. Należy wysłać wiadomość o treści POMOC 3688 na numer 75165.
Istnieje również możliwość przekazania przedmiotów do licytacji dla Jarka. Licytacje odbywają się na:
Specjalnie utworzone wydarzenie dla Jarka na Facebook’u:
Wraz z początkiem roku zwolnij „więźnia” z bloku – wydarzenie na facebook
Jest również możliwość wsparcia poprzez wrzucenie darowizny do puszki. Puszki z naklejkami z informacją o zbiórce dla Jarka znajdują się tutaj:
