Nie każdą chorobę widać gołym okiem, nie każde cierpienie możemy zobaczyć na pierwszy rzut oka. Jednak każde chore dziecko wie co to walka! Walka rodzica, a przede wszystkim dziecka, które z uporem godnym naśladowania dąży do celu – żeby żyć jak inni, żeby słyszeć jak najwięcej, żeby pokonać przeszkody, które postawił los na jego drodze. Ta walka jest trudna dla każdego.
Dzieci rodzące się z chorobami mają utrudnioną drogę do dorosłości, jednak walczą z siłą niemal nadprzyrodzoną. Możemy dopingować Tymona w jego walce, pomóc mu, żeby usłyszał jak najwięcej, żeby mówił jak najlepiej i miał życie jak każdy inny człowiek. Być może usłyszy tylko cichutki szept tej pomocy, ale na pewno usłyszy, zobaczy, poczuje! 1% to dla nas tak niewiele, a dla Tymona to kolejny krok do lepszego jutra. Wypełnienie jednej rubryki to dla nas chwila, a dla Tymka bardzo dużo.
Tymon i jego sytuacja oczami mamy Dagmary Król
Tymon urodził się w lipcu 2010 roku. Poród przeszedł bez komplikacji. W szpitalu, w drugim dniu pobytu, badania przesiewowe słuchu wyszły nieprawidłowo. Dostaliśmy skierowanie do poradni audiologicznej, celem dalszej diagnostyki. Na wizytę czekaliśmy miesiąc. Przez ten czas wyrzuciłam z głowy, że ze słuchem Tymka może być coś nie tak. Przecież ciąża przebiegała prawidłowo, w rodzinie też nie ma nikogo z niedosłuchem, położna odwiedzająca mnie w domu jeszcze mnie utwierdziła w moim przekonaniu, mówiąc: to na pewno wody płodowe pozatykały uszka, to się często zdarza. Niestety wizyta w poradni potwierdziła nieprawidłowości w słuchu Tymka, został nam wyznaczony termin badania ABR, które miało pokazać jak bardzo słuch jest uszkodzony. Badanie to jest przeprowadzane podczas snu dziecka, bo tylko wtedy jest miarodajne. Tych badań Tymon przeszedł kilka, za każdym razem z innym wynikiem, często podczas badań wybudzał się. Wątpliwości budziły też badania ciśnienia ucha, które wskazywały, że niedosłuch jest przewodzeniowy, czyli nie jest uszkodzeniem stałym, a spowodowanym być może alergią, płynem w uszach?
Następne wizyty u „najlepszych” lekarzy, którzy poklepywali nas po plecach mówiąc, że to przejściowe, że będzie dobrze, przepisywanie nowych leków, a czas leciał nieubłaganie. Podczas kolejnego nieudanego badania, wspólnie z lekarzem zdecydowaliśmy, że zostanie ono wykonane pod narkozą. Dzień badania w szpitalu był dniem wyroku. Usłyszeliśmy: Państwa syn ma w jednym uchu niedosłuch rzędu 45db, a w drugim 80db. Uszkodzenie jest czuciowo-nerwowe, wynikające z uszkodzenia w mózgu. W tej chwili trudno nawet powiedzieć czy rozwinie mowę. Proszę jak najszybciej wyposażyć go w aparaty słuchowe, zacząć współpracę z logopedą i zgłosić się do neurologa, aby zbadać potencjalne przyczyny niedosłuchu. U neurologa dowiedzieliśmy się, że syn ma dodatkowo zaburzenia integracji sensorycznej i koniecznie musi być poddany terapii. Niedosłuch według lekarza był od początku uszkodzeniem nerwowym i był zwyczajnie źle diagnozowany.
I tak wspólnie z terapeutami i logopedą zaczęliśmy walczyć o to, aby Tymon, już z aparatami na uszkach, zaczął mówić. Trudno zliczyć godziny jakie spędziłam z nim w domu, żeby nauczyć go mówić prawidłowo choćby jednej sylaby. Jego zaburzenia integracji nie ułatwiały sprawy, gdyż ciężko było go zająć pracą na dłużej niż parę minut. Dlatego nasze ćwiczenia trwały całymi dniami. Dodatkowo notorycznie zrzucał aparaty na ziemię. Doszło do tego, że nie odstępowałam go na krok, pilnując aby ich nie ściągał. Bywało naprawdę ciężko, doszły wątpliwości, chwile załamania, gdy mimo ciężkiej pracy efektów nie było widać. Po ponad roku jednak coś się ruszyło. Pojawiły się pierwsze słowa, po kolejnym roku – zdania dwu wyrazowe. To napędzało, dawało siłę do dalszej pracy. Dziś Tymon w wieku 6 lat potrafi czytać i pisać, uwielbia śpiewać i tańczyć. To wszystko dzięki licznym zajęciom rehabilitacyjnym i naszej wspólnej pracy w domu z materiałami, których kupujemy naprawdę dużo. Tymon nadal ma problemy ze zrozumieniem zbyt skomplikowanych, złożonych zdań. Miewa gorsze miesiące, bo niestety dużo choruje i często z tego powodu ma wysięki w uszach, co powoduje, że nie słyszy już prawie nic. Miesiąc temu po raz drugi miał wycinanego trzeciego migdała, który blokował trąbki słuchowe i powodował gromadzenie się wyżej wspomnianego płynu. Cała ta sytuacja nie pozostaje bez wpływu na stan jego uszu. Wciąż żyjemy w strachu żeby nie stracił słuchu całkowicie, ale nie poddajemy się i staramy się najlepiej jak potrafimy dbać o jego rozwój i zdrowie.
Dla każdej matki jej dziecko jest wyjątkowe, również dla mnie. Tymon zadziwia mnie swoją cierpliwością, wielką chęcią do nauki i chodzenia na zajęcia rehabilitacyjne i jakąś taką dojrzałością, jeśli można o dojrzałości mówić u sześciolatka. Nie pyta, nie skarży się, tylko cieszy się życiem i chce sam pokonywać swoje słabości.
Jeśli chcesz pomóc Tymonowi w jego codziennej walce:
W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1% podaj: 25080 Król Tymon
Dobrowolne wpłaty można wpłacać:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
25080 Król Tymon darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
K.Ch.
