Szukasz wyzwań? Inga ma 7 miesięcy i SMA, a Ty możesz jej pomóc.

Inga ma niewiele ponad pół roku. I rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Zamiast siadać i chwytać pierwsze przedmioty, dziewczynka potrzebuje bolesnej rehabilitacji tylko po to, żeby oddychać i przełykać. Leczenie, które mogłoby radykalnie zmienić standard jej życia to najdroższa na świecie farmakoterapia. Sprawdź, jak możesz pomóc Indze.

Inga ma 7 miesięcy. Dzieci w tym wieku siadają, a trzymane za rączki testują stawanie. Zaczynają też raczkować, pełzać i wydają się ewidentnie znudzone leżeniem na plecach. Potrafią samodzielnie się obrócić i spać w coraz bardziej finezyjnych pozycjach. Lubią też chwytać zabawki. Inga tego wszystkiego nie może.

Jak działa SMA?

Spinal muscular atrophy (SMA) w formie którą ma dziewczynka powoduje osłabienie wszystkich mięśni, które są kluczowe dla utrzymywania funkcji życiowych. Mięśnie oddechowe, gardła i przełyku wiotczeją, co utrudnia oddychanie oraz przyjmowanie pokarmów. Zbyt słabe stają się także mięśnie tułowia, a postępujące skrzywienie kręgosłupa powoduje, że uniesienie głowy i zmiana pozycji ciała podczas leżenia nie są możliwe. Większości tych czynności Inga powinna się dopiero uczyć.

Czy Indze można pomóc?

SMA jest chorobą, która nie jest całkowicie wyleczalna. Mimo to istnieją farmaceutyki, które potrafią poprawić stan pacjentów. U małej Ingi są one niezbędne ze względu na przyszłość. Ograniczenie negatywnych efektów choroby może pozwolić jej osiągnąć kilka etapów rozwojowych, które za jakiś czas nie będą możliwe. Bez leku podanego dzisiaj Inga w przyszłości może znaleźć się w sytuacji, kiedy skuteczna terapia zwalczająca SMA jest dostępna, ale nie dla niej.

Pomóc Indze może najdroższy lek na świecie. Koszty leczenia Spinrazą (Nusineresenem) są jednak olbrzymie. Farmaceutyk podawany być powinien w trzech dawkach co dwa tygodnie i czwartej po kolejnych 28 dniach. Żeby medykament nie przestał działać, co kolejne cztery miesiące potrzebna jest dawka podtrzymująca.

Nusinersen nie jest refundowana, a rodzice bez wsparcia darczyńców nie mogą pomóc swojemu dziecku. Udało się im już zebrać kilka milionów złotych, jednak funduszy potrzebnych na rozpoczęcie terapii wciąż jest za mało. Pomożesz zasilając konto zbiórki:



Miłośnicy rzeczy cennych i różnorodnych mogą wziąć udział w  licytacji na rzecz leczenia Ingi. W ramach facebookowej grupy dostępne jest także rola Wielkanocnego Zająca i wystawienie własnych fantów. Dochody ze sprzedaży zasilają konto zbiórki.

Dlaczego warto pomóc Indze?

O przyszłość Ingi warto walczyć, bowiem skuteczne leczenie SMA nie jest abstrakcją. Istnieją terapie genowe, które już dziś dają pozytywne efekty. U starszych, kilku letnich dzieci stosowany bywa egzoszkielet, który przeciwdziała skutkom skrzywienia kręgosłupa. Obecnie można też powstrzymać występowanie SMA na etapie poczęcia dziecka. Jeśli rodzice są nosicielami choroby (można to określić badaniami genetycznymi), zapłodnienie in vitro skutecznie pozwala nie dopuścić do przeniesienia nosicielstwa lub choroby na dziecko.

Adres zbiórki SIĘ POMAGA INDZE: TUTAJ.

O leczeniu niemowląt Nusinersenem można przeczytać TUTAJ.

Autor: Infoludek.pl  szczecin@infoludek.pl