Dziewczynka ma zaledwie 10 miesięcy, a już żyje z wyrokiem śmierci. U Nadii ze Szczecinka zdiagnozowano SMA. Rodzice proszą o pomoc w uzbieraniu funduszy na terapię genową.
– Nasze życie zawaliło się wraz z telefonem ze szpitala – “Państwa córka ma SMA”. To był szok… Ale potem było jeszcze gorzej, gdy zaczęłam czytać w internecie, co to za choroba: “Dziecko umiera przed ukończeniem 2 roku życia”. “Choroba nieuleczalna, genetyczna”. “Zanikają wszystkie mięśnie, w tym te odpowiedzialne za oddychanie” – te słowa wciąż mam przed oczami. – tak napisała mam dziewczynki na stronie siepomaga.pl.
Cała nadzieja w terapii genowej, która – gdyby nie to, że dziewczynka urodziła się we wrześniu – byłaby refundowana. A tak rodzice potrzebują uzbierać ponad 9 milionów złotych, co jest ponad ich możliwości finansowe.
Sprawa jest pilna! Żeby wziąć udział w terapii Nadia nie może przekroczyć 13,5 kg, a na koncie zbiórki jest dopiero 1 185 906 zł (stan na 29.05.23. g. 11:38).
To leczenie dożywotnie, które zatrzymuje SMA i podana odpowiednio wcześnie sprawia, że dziecko ma szansę funkcjonować jak zdrowi rówieśnicy.
– Potrzebujemy Cię – Ciebie, Twojej rodziny, znajomych, innych, obcych zupełnie nam ludzi, do których może dotrzeć ten apel i który zgodzą się pomóc Nadusi. Tylko w Was, drodzy Pomagacze, nasza nadzieja… Nasza córeczka jest wśród tych dzieci, które nie zakwalifikowały się do podania terapii genowej. Nie dostały swojej szansy na normalne życie… Musimy walczyć o nią sami – zrozpaczeni rodzice, którzy jednak zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko. Dlatego dziś stajemy przed Wami i prosimy o ratunek! – proszą rodzice Nadii na stronie zrzutki.
Szczegóły zbiórki TUTAJ.
Autor: Infoludek.pl szczecin@infoludek.pl
