„Wiem, co to znaczy walczyć” – pomóż Natanowi

09:30

Często wyobrażamy sobie co czują chore dzieci, z czego muszą zrezygnować, jak mocno walczyć. Dzisiaj Natan pokaże nam to swoimi oczami. Pokaże, że superbohater nie zawsze ma pelerynę, strój i maskę. Superbohater czasami wygląda tak jak my i pomimo ciągłego bólu i niedogodności wciąż myśli o innych…

W zeszłym roku pisaliśmy o Natanaelu w artykule Są choroby, których nie widać Dzisiaj Natan pisze sam, pokazuje nam jak widzi swoje wszystkie choroby, ale wiemy, że nadal nie pisze wszystkiego…

Mam na imię Natanael i uwierzcie mi, wiem co to znaczy walczyć do utraty tchu…

Choruję na genetyczną chorobę płuc niedobór alfa 1 antytrypsyny, która powoduje pękanie pęcherzyków w płucach przez co oddech staje się nie lada wyzwaniem. W czasie zaostrzenia muszę robić kilka razy na dzień inhalacje i drenaże. Gdy mam zaostrzenie mój kaszel odrywa w płucach tkanki i wypluwam krew.

Mój dzień nie zaczyna się tak jak moich kolegów. Abym mógł robić prawie tyle samo co oni wstaję dużo wcześniej, mierzę cukier, biorę leki, inhaluję się, mama robi mi drenaż. Nie, nie skarżę się bo wiem że są inni, którzy mają gorzej. Zawsze zastanawiałem się czy to dobrze, że po mnie choroby nie widać, bo przecież na zewnątrz nikt nie widzi moich słabych kości. Tych licznych złamań, pęknięć, skręceń, jedynie słychać nieustający kaszel i wtedy większość myśli, że właśnie się przeziębiłem.

Nie trawię  skrobi, białka i tłuszczu, a tłuszcz jest potrzebny by wchłaniały się witaminy ADEK. Niestety u mnie się nie wchłaniają, dlatego każde skaleczenie to długotrwały krwotok, każdy upadek to pęknięcie lub złamanie kości. Mam obniżoną odporność komórkową i często łapię wirusy. Za to nigdy, ale to nigdy, nie przeziębiam się z powodu  wychłodzenia, ja zwyczajnie nie czuję zimna. Ciepło odczuwam doskonale i nie lubię zbyt wysokiej temperatury w mieszkaniu. Nie czuję też bólu, potrafię cały dzień chodzić ze złamaniem zanim ktoś zauważy, że mam opuchnięte miejsce złamania. Ja często nawet nie wiem kiedy to następuje, nie czuję tego. Nie odczuwam tez bólu przy licznych badaniach krwi, jedynym bólem, który odczuwam jest ból głowy, ale to dlatego, że mam skoki ciśnienia przez torbiele w głowie i często ból brzucha z powodu chorej trzustki, wątroby i refluksu. Ból brzucha mam czasami z własnej winy, gdy zjem coś czego mi nie wolno lub nie wezmę enzymów, które pomagają mi trawić białko, skrobię i tłuszcz.

Gdybym miał wymieniać na co choruję to pewnie nie wystarczyłoby mi czasu by to napisać, a Państwu cierpliwości by to czytać.

Mówią, że mam Zespół Aspergera, ale ja nie gram przecież na żadnym instrumencie. Gram tylko  od 10 lat w WOŚP, może to dlatego?

Nie zawsze potrafię zrozumieć, co ktoś chciał powiedzieć, dlatego wolę jak mówi bezpośrednio do mnie co mam zrobić. Czasami słyszę dźwięki, które mnie bardzo irytują np. klikanie myszki od komputera. Nie lubię jeździć w tłumie, bo wtedy nie mam miejsca, w którym bym mógł się ukryć przed nieprzyjemnymi zapachami i dotykiem. Nie lubię gdy ktoś obcy mnie dotyka.

Uwielbiam czuć się potrzebny i pomagać innym, bo wtedy zapominam o swoich chorobach i ograniczeniach.

Kocham zwierzęta i gdy ktoś nie może wyprowadzać swoich psów to ja chętnie robię to za niego. Razem z mamą robimy paczki dla osób bezdomnych, zanosimy im ciepłe skarpety, jedzenie, koce, a oni się wtedy uśmiechają i bardzo im jest miło. Przed świętami robiliśmy paczkę do Hospicjum. Hospicjum to takie miejsce, gdzie są bardzo chore dzieci, takie które mogą w każdej chwili umrzeć. Mamy znajomi się złożyli i razem z mamą kupiliśmy im dużo pieluszek i różnych odżywek, bo oni tego bardzo potrzebowali.

Kocham się wspinać, jeździć konno i chociaż wszyscy mówią, że to jest rehabilitacja i ciężka praca, dla mnie to jest nagroda i wypoczynek. Nie zawsze mogę uczestniczyć w tych zajęciach, bo nie wszystkie są za darmo. Kocham pływać i wcale się tam nie męczę.

Czego mi brakuje najbardziej?

Brakuje mi prawdziwych przyjaciół. Takich, którzy rozumieliby, że nie pojadę tak szybko na rowerze jak oni, że nie mogę na tyle godzin oddalić się od domu, bo muszę wrócić by brać leki. Brakuje mi szkolnych wycieczek, na które nie jadę, bo nie ma na nich pielęgniarki, a mama nie może jechać bo to podwójny koszt. Brakuje mi kolegów z klasy i chodzenia do szkoły z klasą. Brakuje mi tego, że mimo skończonych 15 lat stale muszę być w zasięgu osób dorosłych, bo nigdy nie wiadomo kiedy będę potrzebował pomocy.

Nie wstydzę się swoich chorób, ale czasami mnie krępują. Teraz i tak jest łatwiej, bo nie muszę z palca pobierać krwi, by zmierzyć cukier, tylko przystawiam urządzenie do ramienia i już wyświetla się wynik.

Krępuje mnie kaszel i spojrzenia ludzi i to jak mówią: – Jak  jesteś chory, to siedź w domu – musiałbym całe życie siedzieć w domu!

Czego bym sobie życzył?

By iść w przyszłym roku do nowej szkoły, nikomu nic nie mówić, że jestem chory, nie chorować i być taki sam jak inni.

***

Natan maszeruje przez życie ramię w ramię ze swoją cudowną mamą. To na nią może zawsze liczyć, to z nią może się pośmiać. To ona pokazuje mu co to optymizm, dobroć i walka. Codziennie walczy o każdą złotówkę dla niego. Odebranie stosu nakrętek z innego miasta, stworzenie bazarku z licytacjami dla Natana? Dla niej to nie problem, ważne, że uda jej się zdobyć pieniądze na kolejny sensor, który nie pozwoli kłóć jej syna, chociaż przez krótki czas, kolejne leki, suplementy…

Gdybyśmy mieli wypisać czego Natanael potrzebuje, poza tym najważniejszym o czym sam napisał, nie starczyłoby nam miejsca. To nie tylko turnusy i rehabilitacja, które kosztują niesamowite pieniądze. To nie tylko sensory, które pozwalają nie kłóć mu ciągle palców, które nie tworzą nowych ran. To również nie tylko dojazdy do lekarzy w różnych miastach i całe stosy leków, witamin, suplementów. Tego jest jeszcze więcej. Dlatego Natan potrzebuje wsparcia takiego, jakiego jesteśmy w stanie mu dać. Luźnych 10 złotych, które mamy na koncie, naszego 1% z podatku, naszych słów wsparcia.

Natan wciąż pomaga innym, teraz my pomóżmy jemu!

Dobrowolne wpłaty dla Natana można kierować na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Alior Bank S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
6468 Witczak Natanael Ryszard darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Jeśli chcesz oddać swój 1% dla Natana:

W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:  6468 Witczak Natanael Ryszard

Fundacja udostępniła program, w którym możesz się rozliczyć:

Rozlicz swój Pit

Natan

 

K.Ch.