Piotruś Maciejewski – duża siła w małym ciele

ulotka1-1-1

Piotruś codziennie walczy z zaparciem godnym reprezentacji na Mistrzostwach Europy. Codziennie biję swoje własne rekordy niczym lekkoatleta przed Igrzyskami Olimpijskimi. Jednak, żeby móc to robić, to tak jak sportowiec, potrzebuje dopingu i dodatkowej mocy. A może to zdobyć tylko wtedy, gdy zdobędzie dodatkowe środki, które pomogą mu w rozwoju. Pomóżmy mu, tak jak pomagamy naszym sportowcom, wywieśmy flagę w postaci naszych udostępnień tego artykułu, przekażmy przedmioty, licytujmy na aukcjach, a być może kiedyś, gdy Piotruś już będzie duży, przytuli Cię i powie DZIĘKUJĘ.

W życiu nie wszystko możemy zaplanować i czasem, mimo naszych chęci, los sprawia, że nasze plany idą w las i wszystko trzeba ułożyć od nowa. Nowy świat, nowe marzenia, nowe cele, a czasem i nowe sposoby na to, jak zapewnić dziecku przyszłość.

Gdy rodzice Piotrusia zobaczyli tak bardzo wyczekiwane dwie kreski na teście, byli niesamowicie szczęśliwi. Jak każdy przyszły rodzic, zaczęli planować przyjście synka na świat, jego siostra już widziała jak będzie się opiekować i bawić z 9 lat młodszym braciszkiem. Dni, tygodnie, miesiące mijały beztrosko, rodzina planowała i marzyła jak to będzie po przyjściu na świat Piotrusia. Badania połówkowe przygasiły te plany. Słowa lekarza: „Nie wszystko w mózgu syna wykształciło się prawidłowo, nie jest widoczny robak móżdżku, przepływy mózgowe nie są prawidłowe – należy czekać” – do dzisiaj brzmią w uszach mamy. Usłyszeli, że wada w większości przypadków, pochodzi od środkowego układu nerwowego, może powodować wiele powikłań, ale również może nie wywołać żadnych objawów. I tego właśnie trzymali się rodzice chłopca do końca ciąży. Wierzyli, że Piotruś urodzi się zdrowy i będzie rozwijał się prawidłowo.

Po porodzie uważnie obserwowali chłopca, jeździli na przeróżne konsultacje do specjalistów, w tym do neurologów. Nikt nie widział żadnych nieprawidłowości, ale rodzice Piotrusia wiedzieli, że coś jest nie tak.

Chłopiec płakał dzień i noc, płaczem nieutulonym, ponad normę. Lekarze uspokajali, że to kolka, refluks… Gdy Piotruś miał 3 miesiące, rodzice zauważyli, że jego ciało wygina się w literę C. Po badaniach neurologicznych, stwierdzono wzmożone napięcie mięśni (kręcz karku) – rozpoczęto rehabilitację, która jak się okazało, trwa do dzisiaj. Trochę później Piotrusia oczy zaczęły również wykazywać objawy chorobowe – powstał zez rozbieżny, stwierdzono zmiany w dnie oka. Piotruś przestał wodzić wzrokiem, nie sięga już po zabawki, jego płacz nadal występuje w tak samo silnym stopniu jak wcześniej. Rodzice chłopca nadal szukali wskazówek, rad i rozwiązań. Nadal konsultowali chłopca u przeróżnych specjalistów.

Gdy Piotruś miał 6 miesięcy, trafił do szpitala na oddział neurologiczny. Po wszystkich badaniach, stwierdzono zaburzenia w rozwoju oraz opóźniony rozwój psychoruchowy. Wdrożono obserwację z uwagi na napady i wykonano dodatkowe badania, w tym rezonans głowy. Wyniki nie były optymistyczne – „dysgenezja ciała modzelowatego”. Piotrusia skierowano na oddział metaboliczny w celu wykluczenia chorób tego pochodzenia. Rozpoczęła się kolejna seria badań. Niezliczone nakłucia, pobrania krwi, dwie punkcje kręgosłupa. Wciąż nowe konsultacje, odwiedzanie specjalistów, rehabilitacje. Wokół tego teraz kręci się świat rodziny. Jednak wiedzą, że warto. Każdy postęp w rozwoju Piotrusia jest niczym zdobycie Mount Everest. Każda nowa umiejętność witana jest z ogromną radością.

Obecnie Piotruś ma 3 latka. W swoim tak krótkich życiu przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. Cały czas jest rehabilitowany, uczęszcza na zajęcia stymulujące, psychologiczne, które pozwalają mu zapanować nad emocjami, chodzi do przedszkola dla dzieci autystycznych. Cały czas rodzice walczą o to, żeby wyrównać jego szanse. Robią wszystko, żeby Piotruś w przyszłości mógł normalnie żyć.

Wciąż pojawiają się ciężko wypracowane podstępy. Zaczyna nazywać przedmioty i czynności, wymawia coraz to nowe słowa. Jest w stanie komunikować się z bliskimi. Pomimo trudności z okazywaniem emocji, zaczyna się tego uczyć. Potrafi radośnie przywitać ukochaną ciocię, dając jej buziaka (a jest to dla niego duży wysiłek, gdyż do każdego podchodzi z dystansem). Uwielbia wytykać język przed lustrem, ćwicząc tak aparat mowy.

Pomimo tego, że ma problem z akceptowaniem różnych struktur, to potrafi teraz zejść z asfaltu na trawę, polubił swojego pierwszego pluszaka, którego zapakował sobie do plecaczka przedszkolnego – a trzeba zaznaczyć, że jest to dla niego ciężka walka, gdyż w wyniku jego choroby, jest to dla niego bardzo trudne. Bardzo lubi usypiać swojego tatę, śpiewając mu „stary niedźwiedź mocno śpi”. Brojenie też nie jest mu obce i z wielką radością chowa się kiedy może i zajada „pyszne” kartki czy kolorowe ulotki.

Uwielbia się wygłupiać, śmiać, bawić z bliskimi, spacerować i odkrywać świat, pomimo, że jest on dla niego tak ciężki. A przede wszystkim walczy!

Walczy o swoją przyszłość, o normalność. Walczy w bitwie, która mogłaby się wydawać zbyt ciężka nawet dla dorosłego. Uczy się rzeczy, które wydają się dla niego niebezpieczne, wręcz straszne. Wyciąga rączkę do nowych rzeczy, pomimo, że wywołują u niego ogromnych strach. Nie poddaje się, tak samo jak jego bliscy.

Ta bitwa jest ogromnie ciężka dla całej jego rodziny. Nieskończone rehabilitacje, konsultacje i zajęcia pochłaniają bardzo dużo środków finansowych. Żeby Piotruś miał szanse na lepsze jutro, potrzebne jest mu to wszystko i jeszcze więcej.

Chłopiec potrzebuje nowych okularów, zabawek i przedmiotów, które będą stymulować jego rozwój, jak najwięcej zajęć rozwijających (koszt jednej godziny rehabilitacji to 70 zł), suplementów diety. Rodzina marzy o turnusie rehabilitacyjnym, który może przynieść o wiele większe efekty niż dotychczasowe działania.

Czy to wszystko jest możliwe?

Nie ma rzeczy niemożliwych, są jedynie te, o które trzeba walczyć. I to właśnie robią jego bliscy. Nie tylko codziennie walczą o jego rozwój, ale również o to, żeby zdobyć środki na ten cel.

Żeby pomóc Piotrusiowi wystarczy wpłacić drobną kwotę, każda, nawet jedna złotówka, jest kolejnym krokiem ku nowym umiejętnościom chłopca.

Piotrusiowi można pomóc również przekazując przedmioty na licytację na aukcjach, które właśnie ruszają na faceboooku lub biorąc udział w licytacjach. Regularnie będą wystawiane nowe przedmioty, więc każdy znajdzie coś dla siebie, jednocześnie dając szanse Piotrusiowi na lepsze jutro.

 

Więcej informacji o Piotrusiu:

https://www.facebook.com/PomocDlaPiotrusiaMaciejewskiego/

Aukcje charytatywne na rzecz Piotrusia – A Kuku! Pietruszkowy bazarek

https://www.facebook.com/groups/304339563245588/

 

Jeśli chcesz oddać swój 1% dla Piotrusia:
W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000186434
W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj: 450/M – Piotr Maciejewski

Piotrusiowi można rówiez pomóc przekazując dobrowolne darowizny na konto w fundacji:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” 77-400, Złotów, Stawnica 33A

Numer konta: 89894400030000208820000010

Tytuł przelewu: 450/M Piotr Maciejewski Darowizna

 

K.Ch.